Jacky Vallino

ASSOCIATION   LA FEUILLE   BOURRETOISE

L’association La Feuille Bourretoise organise une soirée concert / repas dans le cadre d’un soutien à Alliance Sanfilippo, qui œuvre sans relâche pour vaincre les maladies lysosomales et notamment le syndrome de Sanfilippo.
C’est Michel Etcheverry qui viendra avec son orchestre animer la soirée du VENDREDI 26  MARS  2010 à 20 heures, salle des fêtes de Bourret, repas/concert au prix de 25 euros pour adultes et 10 euros pour les moins de 12 ans.

Le syndrome de Sanfilippo est une maladie orpheline génétique neurodégénérative, indétectable à la naissance qui se révèle entre 4 et 6 ans. Elle se manifeste par une dégénérescence lente et progressive des facultés intellectuelles et de la motricité physique aboutissant à un état grabataire vers l’âge de la majorité et la mort dans la décennie qui suit.
Bien qu’il n’existe actuellement aucun traitement, la recherche est active aux quatre coins du monde grâce à la participation de la Fondation Sanfilippo et à la générosité des donateurs. C’est ainsi qu’en France, l’association Alliance Sanfilippo pilote et finance un projet de thérapie génique intracérébrale qui devrait avoir lieu pendant le deuxième semestre 2010.

Michel Etcheverry avec gentillesse et spontanéité a donné son accord pour servir cette cause et nous l’en remercions vivement.

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 Higonnet  germaine
Présidente

Renseignements pour l'Association Sanfilippo:  

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	LA MALADIE SOURNOISEMENT PROGRESSE