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Laura & Elouan

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  Laura et Jacky  

La Nature, dans son immense capacité à créer et générer, accomplit des prouesses toutes aussi complexes les unes que les autres dont résulte le développement de la Vie sur Terre ! Pour preuve l’Homme, l’Animal, le Végétal et le Minéral qui sont les principales catégories.
Pour nous, êtres humains, il en va de même que pour les autres catégories : nous sommes composés de milliards de milliards de cellules qui naissent, grandissent, se régénèrent et meurent. Et dans ces innombrables processus qui maintiennent la vie, il arrive malheureusement que certaines cellules ne se développent pas comme prévu.
Ce qui fait que nul n’est à l’abri d’un pépin de santé qu’il n’a pas cherché.
Il faut savoir qu’il y a dans le monde une multitude de gens qui avaient tout pour être heureux mais qui ont eu la malchance de subir ces anomalies dont nous, les bien portants, en avons été pour l’instant épargnés.

Il se trouve que le club est une nouvelle fois, après Sylvain, dans la peine à travers Jacky Vallino, bien connu des Coquelicots et entraîneur emblématique qui  amena le club en Excellence avant de passer la main à Philippe Combrié pour les heures de gloire que l’on sait.
Jacky a deux petits-enfants, Laura (8 ans) et Elouan (5ans) qui sont des enfants pleins de vie mais qui souffrent sans le savoir de mucopolysaccharidose, une maladie neurodégénérative qui se déclare entre 3 et 6 ans. Cette maladie très progressive se traduit par une dégénérescence nerveuse entraînant la nécessité d’un fauteuil roulant vers 18 ans et par un décès dans la décennie qui suit.
Les degrés de la maladie s’étalonnent de A à D. Il faut savoir qu’il n’existe « que » 160 cas en France. Pire !! Laura et Elouan sont le premier cas avéré où deux enfants de la même famille sont touchés.
A l’heure actuelle, la recherche progresse mais au point de ne pouvoir entretenir l’espoir qu’au stade  A ou peut-être B de la maladie.
Laura et Elouan sont diagnostiqués dans la catégorie C  et la science n’a pas encore les moyens de ses ambitions.

     
       
  Elouan  
     
     
  La maladie mine sournoisement  

C’est le moment ou jamais de faire parler notre cœur !! Car c’est aussi ça l’esprit club !! C’est cette mentalité qui doit nous guider en dehors des terrains, dans la vie de tous les jours, bons ou mauvais! Ou alors, je n’ai rien compris !!
 En soutenant l’action « Alliance Sanfilippo », une association qui regroupe parents et chercheurs de plusieurs pays qui travaillent dans leurs laboratoires de Paris, Naples, Adelaïde et New-York, vous donnez de l’espoir à ceux qui en demandent. Un petit geste qui, tel le ruisseau, alimentera un jour le grand fleuve.
Laura, si elle est pleine de vie pour l’instant, se rend compte par moment qu’elle n’est pas comme ses petites copines. Il est difficile de parler d’avenir pour elle. Pour son frère on peut, en aidant la recherche, faire quelque chose tant qu’il est encore temps.
Jacky Valino et son entourage veulent remuer ciel et terre pour aider la science à avancer afin que, dans un avenir proche, l’injustice qui frappe ses petits-enfants épargne d’autres vies en devenir qui ne demandent qu’à connaître le bien-être qui est le nôtre.
On ne peut, à moins d’avoir un cœur de pierre, rester insensible et les bras croisés face à l’injustice et la souffrance qui frappent des innocents.
Le geste à faire, sans faire de comparaison avec le cas de Sylvain pour lequel il faut bien entendu rester mobilisés, est bien plus simple puisqu’il ne s’agit pas d’un prélèvement de moelle mais tout simplement d’envoyer un don déductible de votre imposition.
Vous pouvez cliquer sur le lien  www.alliancesanfilippo.com où vous trouverez tous les renseignements utiles.
Amis Coquelicots, amis visiteurs ou tout simplement visiteurs du site, vous avez la possibilité de faire un geste; ne laissez pas passer l'occasion qui s'offre à vous car qui sait ce que vous réserve demain ?!?! :

Alliance SANFILIPPO
BP 88
92203 NEUILLY/SEINE Cedex

Vous pouvez déposer votre chèque libellé au nom d’Alliance Sanfilippo au club qui fera suivre.

D’avance merci !!

 

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